Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Promover a parentalidade : recomendações perante as birras e momentos de alimentação da criança

Enquadramento: A parentalidade é um tema de saúde com muita relevância na sociedade atual, intervindo o seu exercício na promoção da saúde e bem-estar da criança. A parentalidade envolve acontecimentos stressantes, nomeadamente em situações de problemas de saúde e necessidades básicas e de resposta ao comportamento da criança, como é o caso do choro/birra e no momento de alimentação, procurando a maioria dos cuidadores responder ao problema de forma independente enquanto outros solicitam apoio dos profissionais de saúde. Objetivo: Identificar recomendações concretas, baseadas na evidência científica, de boas práticas e recomendações a transmitir aos pais para lidarem com o choro /birras e no momento da alimentação da criança. Métodos: Realizou-se uma revisão sistemática da literatura de estudos realizados nos idiomas português, inglês e espanhol, publicados entre 2009 e 2014, em bases de dados internacionais CINAHL® Plus with Full-Text, Nursing & Allied Health Collection, Cochrane Central Register of Controlled Trials; Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR) e Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE), MedicLatina , MEDLINE, com recurso a diversos descritores e operadores booleanos e recorrendo a dois revisores que avaliaram a qualidade dos estudos metodológicos. Resultados: Após avaliação crítica, foram excluídos 50 estudos e incluídos 7, sendo um de grau de evidência A, dois de evidência B e 4 de evidência D. Os outcomes evidenciaram que para gestão da parentalidade o aconselhamento deve feito pelo profissional de referência, que se necessário deverá acompanhar os pais através de contacto telefónico e visita domiciliária sobretudo se mães inexperientes. Os profissionais devem ampliar os seus conhecimentos sobre as dúvidas e preocupações que os pais têm sobre a educação dos seus filhos consultando os espaços de discussão online. A etnia e nacionalidade das mães tem forte impacto sobre os métodos usados para acalmar o bebé, pelo que os cuidados devem ser culturalmente congruentes. Na abordagem do choro/ birras torna-se necessário conhecer o normal desenvolvimento da criança e em que contextos surgem para minimizá-las, sendo importante que os pais dêem à criança atenção positiva, instituindo rotinas. Para melhorar o momento da alimentação os pais devem reconhecer que até aos dois anos decorre a janela de oportunidade de aprendizagem de rotinas e de novos sabores, salientando-se a importância do ambiente de atenção e reciprocidade durante as refeições. Conclusão: Os enfermeiros devem procurar orientar a sua prática com base nas evidências científicas e tendo como base o estudo efectuado, salienta-se a promoção da parentalidade positiva como central para a abordagem dos comportamentos de choro/birra e no momento da alimentação da criança. Palavras – chaves: educação parental, enfermeiro, aleitamento materno, alimentação, birra, choro, relação pais-filhos.